Dotazniky
Dotazník- autoimunnitni zánět jater
1) Jak se dlouho s nemoci léčíte?
S nemoci se léčím od roku 2014
2) Měly jste nějaké zdravotní potíže před diagnostikovanim nemoci, po zjištění nemoci a po nasazení léčby ulevilo se vám?
Potíže od roku 2012 po a s léčbou se ulevilo asi po 1,5 roce.
3) V cem vás nemoc obtěžuje?
Pohyb, nejde si nic naplánovat dopředu kvůli neocekavanym velmi frekventovaných horečkam, silná únava a bolesti.
4) Museli jste změnit své životní a stravovací návyky?
Ano, dieta a zákaz různých pokrmů.
5) Co by jste si přáli do budoucna?
Hlavně aby se to neprojevilo u mých děti.
6) Kdo vás nejvíc podporuje a pomáhá v nemoci?
Mamka, dcery a nynější partner.
7) Chodíte do zaměstnání? Jak se na vaší nemoc dívají kolegové?
Již nemohu chodit do práce.
8) Máte nějaké zvláštní životní přání a motto?
Nic nevzdávat.
Nemoc mi vzala všechny koníčky, kterými jsem dříve žila. Nyní je mým velkým koníčkem zahrádkářeni.
Jana Pokorna.
Dotazník PBC
1) Jak se dlouho s pbc léčíte?
S pbc se léčím osm let.
2) Meli jste nějaké zdravotní potíže před diagnostikovanim pbc, po zjištění nemoci a po nasazení léčby ulevilo se vám?
Pred zjištěním pbc jsem měla dlouhodobě zvýšené jaterní testy, ale nikdo z lékařů tomu nevěnoval pozornost. Byla jsem pořád unavená, strašně mne svedila záda. Pak jsem nečekaně žezloutla a skončila v nemocnici se zánětem jater. Tam mi teprve zjistily pbc a nasadiy Ursosan. Po léčbě se mi do čtrnácti dnů ulevilo.
3) V čem vás nemoc obtěžuje?
Nemoc mne ani moc neomezuje, nejvíc mne vadí velká únava, usínám v každé poloze.
4) Musely jste změnit své životní a stravovací návyky?
Nic jsem měnit nemusela.
5) Co by jste si přáli do budoucna?
Do budoucna bych si přála aby se mi nemoc nezhorsovala.
6) Kdo vás nejvíc podporuje a pomáhá v nemoci?
V nemoci mne nejvíc podporuje rodina.
7) Chodíte do zaměstnání? Jak se na vaší nemoc dívají kolegové?
Do práce chodím, kolegyně mne podporují a snaží se mi pomáhat.
8) Máte nějaké zvláštní životní přání a motto?
Mě velké životní přání je se stát už konečně babičkou. Motto žádné nemám.
Muj let balónem.
Splnil se mi můj velký sen, od manžela jsem dostala let balónem. Byla to opravdu nádhera. Tento zážitek doporučuji každému.
Petra Vavruskova.
Dotazník PSC
1) Jak se s psc dlouho léčíte?
S psc se léčím šest let.
2) Meli jste nějaké zdravotní potíže před diagnostikovanim psc, po zjištění nemoci a po nasazení léčby ulevilo se vám?
Pred psc jsem na sobě nic nepozorovala až do té doby, kdy jsem chtěla hormonální antikoncepci, a po dvou týdnech mne začalo strašně svedet tělo. Poté mi nabrali krev a zjistili vysoké jaterní hodnoty.
3) V čem vás nemoc obtěžuje?
Nemoc mne obtěžovala hlavně ve svědění kůže, lehkou únavou a jednou za půl roku pobyt v nemocnici, kvůli zánětu zlucovodu.
4) Museli jste změnit své životní a stravovací návyky?
Ani moc ne. Samozřejmě na sebe dávám větší pozor, ale jinak žiju normální život, až na brání léků a návštěvy v nemocnici.
5) Co by jste si přáli do budoucna?
Jelikoz už jsem po transplantaci jater, tak aby mi nová játra vydržela co nejdéle, a nemoc aby se nevrátila i do nových jater.
6) Kdo vás nejvíc podporuje a pomáhá v nemoci?
Největší oporou je mi moje maminka, která se mnou bojuje od začátku me nemoci a můj přítel, který mi je též velkou oporou.
7) Chodíte do zaměstnání? Jak se na vaší nemoc dívají kolegové?
Jsem studentka a spolužáci se na mne dívají stejně jako na každého.
8) Máte nějaké zvláštní životní přání a motto?
Užívat si každého dne.
Nemám vyloženě koníček, co by mi pomáhal v nemoci, ale ráda sportuji. Pomáhá mi to udržet v kondici a cítit se lépe.
Po transplantaci jater byl nejhorší první měsíc. O prvních týdnech po transplantaci nemluvím, bolest s únava. Ale každý nový den je lepsi a lepší. Po třech týdnech co mne pustili domu, jsem byla hodně unavená a rána hodně bolela. Musela jsem si zvyknout na nové léky, na pár věcí co nesmím dělat a co naopak musím.
Teď po čtyřech měsících po transplantaci se cítím skvělé. Svědění co bylo před transplantaci zmizelo, já se dostávám znovu do kondice.
Veronika Konopova.
Dotazník PSC a AIH
1) Jak se dlouho s psc léčíte?
S psc se léčím od roku 1992
2) Meli jste nějaké zdravotní potíže před diagnostikovanim psc, po zjištění nemoci a po nasazení léčby ulevilo se vám?
Pred zjištěním nemoci celková unava, bolesti břicha, raní omdlevani. Po léčbě vymizení všech uvedených příznaků.
3) V čem vás nemoc obtěžuje?
Únava, nemožnost dělat s dětmi některé fyzické aktivity.
4) Museli jste změnit své životní a stravovací návyky?
Ano, jaterní dieta, lázně a zameskani školní výuky,, v dospělosti zákaz některých cinosti.
5) Co vy jste si přáli do budoucna?
Abych se zbavila prášku, což je asi nemožné.
6) Kdo vás nejvíc podporuje a pomáhá v nemoci?
Manžel a blízká rodina.
7) Chodíte do zaměstnání? Jak se na vaší nemoc dívají kolegové?
Ano, do práce chodím, kolegové o mě nemoci ví s berou to v pohodě.
8) Máte nějaké zvláštní životní přání a motto?
Vždy může být ještě hůř, takže vše brát s nadhledem.
Martina Dolejsi.